Informatietafel EMB

Het team

Regisseur van deze tafel: Astrid Roesink

Deelnemers aan deze tafel zijn:

  • Academische werkplaats EMB | Petra Poppes en Suzanne Jansen
  • EMB Nederland | Han Mennen
  • Platform EMG | Christel Goossens
  • (Sch)Ouders | Bianca Hierck
  • Wegwijzer EMB | Dewi van der Vaart
  • Inhoudsadviseur | Mia Nijland

Tijdelijke uitbreiding van de tafel i.v.m. het thema Sport: 

  • Gehandicaptensport Nederland | Lisa Snooy

December 2023

De eerste serie informatiekaarten ziet binnenkort het licht. In totaal bestaat deze serie uit 6 onderdelen, opgebouwd via een herkenbare structuur. Ook worden deze kaarten aangeboden via speciaal hiervoor ontwikkelde pagina's op Schouders.nl.

  1. De achtergrond van bewegen
  2. Bewegen Thuis
  3. Bewegen Buiten
  4. Samen Bewegen
  5. MATP (Gehandicaptensport Nederland)
  6. En een pagina vol met belangrijke linken rondom bewegen/sporten

Zodra dit format helder is wordt ook de VinkWijzer geactualiseerd en omgezet naar dit format, als een instrument dat aan deze informatietafel ontwikkeld is.

Het doel is om de informatiekaarten tijdens de Veinedagen op 11, 12 en 13 april 2024 te introduceren.

September 2023

De tafel heeft ondertussen een structuur ontwikkeld waarmee de Informatiekaarten vorm kunnen krijgen. Vanuit de Sport-gedachte worden informatiekaarten ontwikkeld met als thema:

  • Nut en noodzaak van bewegen, vanuit een wetenschappelijke achtergrond. De Academische Werkplaats helpt deze belangrijke informatie te ontsluiten. 
  • Informatiekaart MATP 
  • Informatiekaart over beweegapparatuur
  • Informatiekaart over bewegen in het dagelijks leven, wat kun je thuis heel praktisch doen rondom bewegen
  • Ook wordt gekeken of er op basis van bestaande informatie i.s.m. het Mulierinstituut een factsheet ontwikkeld kan worden

Ook kijken we op welke wijze deze kaarten verspreid kunnen worden. In nauwe samenwerking met de Wegwijzer EMB.

Juni 2023

Als eerste thema is gekozen voor het thema 'Sport'. Een positief thema,  elk mens heeft recht op beweging. Aan de ene kant is er best veel bekend over sporten en bewegen met een EMB, maar tegelijkertijd is deze voorziening niet grootschalig voor handen en is het voor ouders best moeilijk om hun weg hierin te vinden. Om dit thema te verdiepen is samenwerking gezocht met Gehandicaptensport Nederland en met het Mulierinstituut.

Ook is het idee voor een Focusgroep uitgewerkt die een vast toetsingsorgaan wordt voor de thema-keuze en ontwikkeling van de informatieproducten.

April 2023

Bij een volgende thema keuze heeft de Informatietafel EMB zich laten leiden door 'Empowerment van ouders'.  

Met grote regelmaat verschijnen in de sociale kanalen vragen die betrekking hebben op het verkrijgen van overzicht. Waarbij men achteraf zegt: ' Had ik dat maar eerder geweten.' En dan met name: Had ik maar geweten waar ik terecht kan, al is het maar om de eerste stap te zetten. En zo in de regie te komen en handelingsperspectief te hebben. Deze behoefte wordt sterk gevoeld door EMB Nederland en door (Sch)Ouders,

De insteek daarbij is dat we onderzoeken of er een 'landkaart' een 'QuickScan' ontwikkeld kan worden waarop ouders (en professionals) vanuit een snelle scan weten waar zij kunnen starten. Vanuit sleutelmomenten en transitiemomenten. Dit is geen uitputtende detail informatie. Maar een startpunt om een zoektocht naar informatie te starten. Afbakening is daarbij van belang. Denk aan leeftijd, sleutelmomenten in het leven van een kind met EMB. Belangrijk is dat het thema's zijn die nu in de informatievoorziening onderbelicht zijn.

Het idee is om één of meerdere informatiekaarten per thema te ontwikkelen die volgens een vaste structuur opgebouwd worden, met vaste en variabele elementen die moeten een leiden tot een herkenbare serie.

Daarbij worden de volgende uitgangspunten gehanteerd:

  • Positieve gezondheidsgedachte
  • Inclusie (ieder mens heeft recht op...hoe werkt dat met een plusje?)
  • Empowerment van de ouder
  • Domein doorbrekend (dit is geen doel op zich, maar als we de opzet of thema's  bij de andere domeinen kunnen inzetten, dan moeten we dat zeker doen)
  • Vaste onderdelen die de ouder verder helpen.

Juli 2022

De Vink Wijzer is gereed! Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak?

 

Image
De Vink Wijzer

 

Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen. Het is vaak onduidelijk wat en wanneer iets geregeld moet zijn. Een overzicht  van deze regelzaken bleek niet direct voorhanden te zijn. Vandaar deze Vink Wijzer. Met dank aan Jolanda Rutten, die als ervaringsdeskundige ouder de basis hiervoor heeft gelegd. Haar ervaring en tips vormen het fundament van de Vink Wijzer. Tijdens ons project hebben we dit aangevuld met de inbreng van andere ouders, ouderorganisaties, professionals, onderzoekers en ontwikkelaars. De Vink Wijzer is met toestemming vernoemd naar de zoon van Jolanda, Daan de Vink.

De Vink wijzer biedt zeven tips, geschreven vanuit het perspectief van ouders die de (para)medische zaken moeten regelen. Naast informatie is de Vink Checklist opgenomen; een overzicht van (para)medische betrokkenen en leveranciers. 

Alle partijen aan de Informatietafel EMB brengen de brochure de komende periode actief onder de aandacht via social media en hun andere kanalen. Zij verwijzen daarbij naar de gratis download van De Vink Wijzer via: EMB Nederland.nl/informeren. Of via deze link. Daarnaast is de Vink Wijzer in beperkte oplage gedrukt en verspreid onder organisaties binnen het EMB werkveld. 

April 2022

De conceptversie van de Vink Wijzer is bijna gereed.

De Vink Wijzer is bedoeld voor ouders, broers en zussen van een jongere met EMB die nog geen 18 jaar is, maar wel mooi die kant op gaat. De Vink Wijzer helpt om de noodzakelijke (para)medische zaken te regelen, op het juiste moment met de juiste personen.

Als vertrekpunt hebben wij het eerste overzicht genomen dat ooit gemaakt is door Jolanda Rutten. Zij is de moeder van Daan Vink. Toen Daan 18 jaar werd, bleek dat er ineens van alles geregeld moest worden. Haar ervaringen en tips heeft ze verwerkt in een overzicht voor andere ouders. Het begin van de Vink Wijzer. We hebben na overleg met haar verder gewerkt aan het completeren van deze wijzer en deze zoveel mogelijk aangevuld met relevante (para)medische informatie en tips. Naast ons eigen deskresearch hebben wij dit document getoetst bij ouderorganisaties, professionals uit het (para)medische werkveld, onderzoekers en ontwikkelaar en zo de lijst van Jolanda verder aangevuld en onderbouwd. 

"Fijn dat er weer anderen verder gaan, waar ik gestopt ben", aldus Jolanda. In overleg hebben we de Vink Wijzer naar Daan vernoemd.

Binnenkort hopen wij de Vink Wijzer te tonen.

 

Juli 2022

De Vink Wijzer is gereed! 

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen. Het is vaak onduidelijk wat en wanneer iets geregeld moet zijn. Een overzicht  van deze regelzaken bleek niet direct voorhanden te zijn. Vandaar deze Vink Wijzer. Met dank aan Jolanda Rutten, die als ervaringsdeskundige ouder de basis hiervoor heeft gelegd. Haar ervaring en tips vormen het fundament van de Vink Wijzer. Tijdens ons project hebben we dit aangevuld met de inbreng van andere ouders, ouderorganisaties, professionals, onderzoekers en ontwikkelaars. De Vink Wijzer is met toestemming vernoemd naar de zoon van Jolanda, Daan de Vink.

De Vink Wijzer biedt zeven tips, geschreven vanuit het perspectief van ouders die de (para)medische zaken moeten regelen. Naast informatie is de Vink Checklist opgenomen; een overzicht van (para)medisch betrokkenen en leveranciers.

 

Op 27 oktober 2021 gaat de informatietafel inhoudelijk in op alle onderzoeksresultaten en de eerste stap zetten naar een informatieproduct dat ouders en para-medici daadwerkelijk ondersteunt in deze belangrijke levensfase van het kind.

https://nl.surveymonkey.com/r/je-kind-met-EMB-wordt-18

Briefing m.b.t. vragenlijst onder ouders met een kind met EMB dat 18 jaar wordt.

De vragenlijst voor de ouders is hiermee gereed. We hebben deze in samenwerking met Marije van (Sch)ouders gemaakt. De vragenlijst is anoniem en als men toch op de hoogte wil blijven dan kan de aanmelding aan het eind via onze eigen projectsite: www-op-weg-wijzer.nl. Het verzoek is om deze vragenlijst onder doelgroep ouders te verspreiden. 

 

Briefing m.b.t. vragenlijst onder (para)medici

De vragenlijst voor de (para)medici is hiermee gereed. We hebben in samenwerking met Petra en Suzanne van de Academische Werkplaats EMB gemaakt. De vragenlijst is anoniem en als men toch op de hoogte wil blijven dan kan de aanmelding aan het eind via onze eigen projectsite: www-op-weg-wijzer.nl. Het verzoek is om deze vragenlijst onder de professionals te verspreiden. Voor de doelgroep zelf (ouders van mensen met EMB) ontvangen binnenkort een uitnodiging om hun verhaal online te vertellen, volgens een niet-gestructureerde uitvraag.

Mia heeft ondertussen ook met de ervaringsdeskundige gesproken die het onderwerp in eerste instantie geadresseerd heeft. Zij is ontzettend blij dat wij dit met elkaar verder oppakken en wil ons ook de komende periode blijven ondersteunen. Dus ook daar een zeer positief bericht.

Voel je vrij om zelf een tekst te maken die past binnen jullie eigen kanalen, maar dit is een voorzet die wellicht helpt. 

https://nl.surveymonkey.com/r/Paramedisch_EMB

In de aankondiging van de vragenlijst heb ik jullie organisatie benoemd. Dit vanuit legitimatie, maar ook omdat ik de cirkel van betrokkenheid wil benadrukken.

Ben je paramedicus en heb je wel eens te maken met kinderen met EMB die 18 jaar worden?

Als een kind met EMB  (ernstige meervoudige beperking) 18 jaar wordt moeten er veel (para)medische zaken geregeld worden. Rond die leeftijd vinden er allerlei veranderingen plaats en dat vraagt veel van de ouders.

Denk aan: vervanging kinderarts (door AVG), vervanging neuroloog, beslissing rondom betrokkenheid revalidatiearts, verantwoordelijkheid indicaties, -sondevoeding, -benodigdheden, tandarts, digitale omgeving ziekenhuizen, rooming in service ziekenhuizen, therapie en vergoeding. 

In opdracht van het Ministerie van VWS werken wij als Op-Weg-Wijzer binnen de informatietafel EMB aan het verbeteren van de informatievoorziening. Deelnemers van deze tafel zijn de Academische Werkplaats EMB, EMB Nederland, Quality of Life Centre, en (Sch)ouders. 

Wij zijn benieuwd of jij in jouw praktijk met dit vraagstuk te maken hebt en wat je ervaringen zijn. We willen je vragen om deze vragenlijst in te vullen. Het vraagt ongeveer 10 minuten van je tijd. Je antwoorden zijn anoniem. Hartelijk dank voor je bijdrage.

Meer informatie kun je vinden op onze site: op-weg-wijzer.nl

 

2. Activiteiten onderzoek (para)medische regelzaken

juni en juli 2021

Regisseur

  • Opstellen van een plan van aanpak onderzoek (para)medische regelzaken
  • Een overzicht maken van alle feedback op de documenten informatietafel 2
  • Start onderzoek voorbereiden vertelpunt ouders
  • Start onderzoek voorbereiden enquetes experts
  • Start onderzoek: voorbereiden diepte interviews (para) medici

Tafelgenoten

  • Feedback geven op het plan van aanpak
  • Bijdragen aan de voorbereidingen van de onderzoeken op de specifieke onderdelen

Resultaten en vervolg informatietafel 2

Juni 2021

  • Er is een overzicht beschikbaar over informatiebronnen en regelzaken "18 jaar en dan..? Dit groeidocument wordt in de tijd doorontwikkeld en kan na de onderzoeksfase beschikbaar worden gesteld in een passende vorm.
  • Er is een plan van aanpak voor het uitwerken van aanpak (para) medische regelzaken
  • Hoe is de informatievoorziening hierover? Wat weten we wel en niet over wat nodig en beschikbaar is.

Bijeenkomst informatietafel 2

25 mei 2021

Deze bijeenkomst stond het in het teken van fase 1: Begrip van de gehanteerde methodiek.

  • Inzicht krijgen in de knelpunten tussen informatiebehoefte en -aanbod
  • Wat weten we wel en wat niet over het informatieprobleem?
  • Gezamenlijk beeld verkrijgen van het thema "18 jaar en dan?"
  • We weten wat we wel en niet bedoelen met het gekozen thema
  • We kiezen voor" twee sporen-aanpak"; overzicht over het thema en uitwerking van ene subthema
Image
Begrip - fase 1

Resultaten en vervolg informatietafel 1

Mei 2021

  • We richten ons op verbetering van informatievoorziening m.b.t. het thema: 18 jaar en dan..?
Image
18 jaar en dan
  • Er is informatie beschikbaar (over het thema), dat is aangeleverd door de tafelgenoten
  • Deze informatie is vergeleken en in kaart gebracht en geordend door de regisseur
  • Er is deskresearch gedaan door de regisseur
  • Er is een overzicht van alle regelzaken op basis van de informatie
  • Er is een overzicht van de subthema's
Image
Subthema's

 

Bijeenkomst Informatietafel 1.

28 april 2021

Deze bijeenkomst stond in het teken van kennismaking, uitleg over het project en het maken van onderlinge werkafspraken. Daarnaast:

  • Werd een "Go" gegeven voor het groeidocument "Landschap: informatie-kennis-expertise voor EMB".  Alle tafelgenoten staan achter dit document als vertrekpunt voor de verdere activiteiten van deze tafel.
  • Is na een pré-selectie, het eerste thema gekozen, waarmee de tafel aan de slag gaat. Dit is het thema: "18 jaar en dan..?" Het gaat om de praktische regelzaken m.b.t. dit thema (bovenstroom).

Voorbereiding thema keuze

De tafelregisseur heeft diverse mogelijke thema's  geinventariseerd op basis van deskresearch en eerder gevoerde gesprekken met de betrokken deelnemers aan de informatietafel, de tafelgenoten. Er is een pré-selectie gemaakt van thema's  die worden verdeeld in:

  1. praktische regelzaken (bovenstroom)
  2. procesvragen (onderstroom)
Image
Thema-selectie

Op basis van 10 criteria wordt bepaald of een thema (uit een top 3) geschikt is om op te pakken in het project Op-Weg-Wijzer.

Historie

Voorafgaand aan de oprichting van de informatietafel (maart 2021) zijn al enkele stappen gezet als het gaat om informatievoorziening voor met mensen met EMB en hun naasten. Welke informatie wordt er gezocht en welke informatie is er beschikbaar. Er zin gesprekken gevoerd met stakeholders, er is deskresearch gedaan en er zijn interviews gehouden. Beschikbare documenten naar aanleiding van deze activiteiten kun je hier opvragen:

Verkenning EMB veld en de behoefte aan een wegwijzer

Groeidocument "Landschap informatie-kennis-expertise voor EMB"

Uitgangspunten voor de informatietafel EMB

  • De informatietafel EMB geeft sturing aan een gezamenlijke inspanning om informatievoorziening rond EMB te verbeteren. Dit gebeurt op specifieke thema's, die samen bepaald worden.
  • Het gaat om informatie voor mensen met EMB en hun naasten.
  • Project Op-Weg-Wijzer begeleidt het proces.
  • De informatietafel bestaat uit een kleine groep organisaties die de doelgroep goed kunnen bereiken, en wordt bemenst door mensen die de doelgroep vertegenwoordigen.
  • Per thema kunnen we organisaties toevoegen die een rol spelen in de informatie op dat thema.
  • We ontwikkelen geen nieuw digitaal platform, maar we versterken die informatievoorziening bij de bronnen die voor de doelgroep logisch en bekend zijn.
  • Kennis en ervaring die we opdoen in het samenwerken kunnen gedeeld worden met de andere informatietafels die Op-Weg-Wijzer begeleidt (rond hersenletsel, autisme en LVB).
  • We gaan er in met een open mind.

Alle tafelgenoten onderschrijven deze uitgangspunten. Verschillende organisaties noemen met name de open mind expliciet als belangrijke voorwaarde voor succes.