Informatietafel EMB

Het team

Regisseur van deze tafel: Mia Nijland

Deelnemers aan deze tafel zijn:

  • Academische werkplaats EMB  | Petra Poppes/Suzanne Jansen
  • EMB Nederland | Han Mennen
  • QoL Centre | Vera Naber
  • (Sch)Ouders | Marije Jager

 

Briefing m.b.t. vragenlijst onder ouders met een kind met EMB dat 18 jaar wordt.

De vragenlijst voor de ouders is hiermee gereed. We hebben deze in samenwerking met Marije van (Sch)ouders gemaakt. De vragenlijst is anoniem en als men toch op de hoogte wil blijven dan kan de aanmelding aan het eind via onze eigen projectsite: www-op-weg-wijzer.nl. Het verzoek is om deze vragenlijst onder doelgroep ouders te verspreiden. 

https://nl.surveymonkey.com/r/je-kind-met-EMB-wordt-18

Briefing m.b.t. vragenlijst onder (para)medici

De vragenlijst voor de (para)medici is hiermee gereed. We hebben in samenwerking met Petra en Suzanne van de Academische Werkplaats EMB gemaakt. De vragenlijst is anoniem en als men toch op de hoogte wil blijven dan kan de aanmelding aan het eind via onze eigen projectsite: www-op-weg-wijzer.nl. Het verzoek is om deze vragenlijst onder de professionals te verspreiden. Voor de doelgroep zelf (ouders van mensen met EMB) ontvangen binnenkort een uitnodiging om hun verhaal online te vertellen, volgens een niet-gestructureerde uitvraag.

Mia heeft ondertussen ook met de ervaringsdeskundige gesproken die het onderwerp in eerste instantie geadresseerd heeft. Zij is ontzettend blij dat wij dit met elkaar verder oppakken en wil ons ook de komende periode blijven ondersteunen. Dus ook daar een zeer positief bericht.

Voel je vrij om zelf een tekst te maken die past binnen jullie eigen kanalen, maar dit is een voorzet die wellicht helpt. 

https://nl.surveymonkey.com/r/Paramedisch_EMB

In de aankondiging van de vragenlijst heb ik jullie organisatie benoemd. Dit vanuit legitimatie, maar ook omdat ik de cirkel van betrokkenheid wil benadrukken.

Ben je paramedicus en heb je wel eens te maken met kinderen met EMB die 18 jaar worden?

Als een kind met EMB  (ernstige meervoudige beperking) 18 jaar wordt moeten er veel (para)medische zaken geregeld worden. Rond die leeftijd vinden er allerlei veranderingen plaats en dat vraagt veel van de ouders.

Denk aan: vervanging kinderarts (door AVG), vervanging neuroloog, beslissing rondom betrokkenheid revalidatiearts, verantwoordelijkheid indicaties, -sondevoeding, -benodigdheden, tandarts, digitale omgeving ziekenhuizen, rooming in service ziekenhuizen, therapie en vergoeding. 

In opdracht van het Ministerie van VWS werken wij als Op-Weg-Wijzer binnen de informatietafel EMB aan het verbeteren van de informatievoorziening. Deelnemers van deze tafel zijn de Academische Werkplaats EMB, EMB Nederland, Quality of Life Centre, en (Sch)ouders. 

Wij zijn benieuwd of jij in jouw praktijk met dit vraagstuk te maken hebt en wat je ervaringen zijn. We willen je vragen om deze vragenlijst in te vullen. Het vraagt ongeveer 10 minuten van je tijd. Je antwoorden zijn anoniem. Hartelijk dank voor je bijdrage.

Meer informatie kun je vinden op onze site: op-weg-wijzer.nl

 

2. Activiteiten onderzoek (para)medische regelzaken

juni en juli 2021

Regisseur

  • Opstellen van een plan van aanpak onderzoek (para)medische regelzaken
  • Een overzicht maken van alle feedback op de documenten informatietafel 2
  • Start onderzoek voorbereiden vertelpunt ouders
  • Start onderzoek voorbereiden enquetes experts
  • Start onderzoek: voorbereiden diepte interviews (para) medici

Tafelgenoten

  • Feedback geven op het plan van aanpak
  • Bijdragen aan de voorbereidingen van de onderzoeken op de specifieke onderdelen

Resultaten en vervolg informatietafel 2

Juni 2021

  • Er is een overzicht beschikbaar over informatiebronnen en regelzaken "18 jaar en dan..? Dit groeidocument wordt in de tijd doorontwikkeld en kan na de onderzoeksfase beschikbaar worden gesteld in een passende vorm.
  • Er is een plan van aanpak voor het uitwerken van aanpak (para) medische regelzaken
  • Hoe is de informatievoorziening hierover? Wat weten we wel en niet over wat nodig en beschikbaar is.

Bijeenkomst informatietafel 2

25 mei 2021

Deze bijeenkomst stond het in het teken van fase 1: Begrip van de gehanteerde methodiek.

  • Inzicht krijgen in de knelpunten tussen informatiebehoefte en -aanbod
  • Wat weten we wel en wat niet over het informatieprobleem?
  • Gezamenlijk beeld verkrijgen van het thema "18 jaar en dan?"
  • We weten wat we wel en niet bedoelen met het gekozen thema
  • We kiezen voor" twee sporen-aanpak"; overzicht over het thema en uitwerking van ene subthema
Image
Begrip - fase 1

Resultaten en vervolg informatietafel 1

Mei 2021

  • We richten ons op verbetering van informatievoorziening m.b.t. het thema: 18 jaar en dan..?
Image
18 jaar en dan
  • Er is informatie beschikbaar (over het thema), dat is aangeleverd door de tafelgenoten
  • Deze informatie is vergeleken en in kaart gebracht en geordend door de regisseur
  • Er is deskresearch gedaan door de regisseur
  • Er is een overzicht van alle regelzaken op basis van de informatie
  • Er is een overzicht van de subthema's
Image
Subthema's

 

Bijeenkomst Informatietafel 1.

28 april 2021

Deze bijeenkomst stond in het teken van kennismaking, uitleg over het project en het maken van onderlinge werkafspraken. Daarnaast:

  • Werd een "Go" gegeven voor het groeidocument "Landschap: informatie-kennis-expertise voor EMB".  Alle tafelgenoten staan achter dit document als vertrekpunt voor de verdere activiteiten van deze tafel.
  • Is na een pré-selectie, het eerste thema gekozen, waarmee de tafel aan de slag gaat. Dit is het thema: "18 jaar en dan..?" Het gaat om de praktische regelzaken m.b.t. dit thema (bovenstroom).

Voorbereiding thema keuze

De tafelregisseur heeft diverse mogelijke thema's  geinventariseerd op basis van deskresearch en eerder gevoerde gesprekken met de betrokken deelnemers aan de informatietafel, de tafelgenoten. Er is een pré-selectie gemaakt van thema's  die worden verdeeld in:

  1. praktische regelzaken (bovenstroom)
  2. procesvragen (onderstroom)
Image
Thema-selectie

Op basis van 10 criteria wordt bepaald of een thema (uit een top 3) geschikt is om op te pakken in het project Op-Weg-Wijzer.

Historie

Voorafgaand aan de oprichting van de informatietafel (maart 2021) zijn al enkele stappen gezet als het gaat om informatievoorziening voor met mensen met EMB en hun naasten. Welke informatie wordt er gezocht en welke informatie is er beschikbaar. Er zin gesprekken gevoerd met stakeholders, er is deskresearch gedaan en er zijn interviews gehouden. Beschikbare documenten naar aanleiding van deze activiteiten kun je hier opvragen:

Verkenning EMB veld en de behoefte aan een wegwijzer

Groeidocument "Landschap informatie-kennis-expertise voor EMB"

Uitgangspunten voor de informatietafel EMB

  • De informatietafel EMB geeft sturing aan een gezamenlijke inspanning om informatievoorziening rond EMB te verbeteren. Dit gebeurt op specifieke thema's, die samen bepaald worden.
  • Het gaat om informatie voor mensen met EMB en hun naasten.
  • Project Op-Weg-Wijzer begeleidt het proces.
  • De informatietafel bestaat uit een kleine groep organisaties die de doelgroep goed kunnen bereiken, en wordt bemenst door mensen die de doelgroep vertegenwoordigen.
  • Per thema kunnen we organisaties toevoegen die een rol spelen in de informatie op dat thema.
  • We ontwikkelen geen nieuw digitaal platform, maar we versterken die informatievoorziening bij de bronnen die voor de doelgroep logisch en bekend zijn.
  • Kennis en ervaring die we opdoen in het samenwerken kunnen gedeeld worden met de andere informatietafels die Op-Weg-Wijzer begeleidt (rond hersenletsel, autisme en LVB).
  • We gaan er in met een open mind.

Alle tafelgenoten onderschrijven deze uitgangspunten. Verschillende organisaties noemen met name de open mind expliciet als belangrijke voorwaarde voor succes.