Informatietafel Autisme

Het team

Regisseur van deze tafel: Jessica Slijpen

De tafelgenoten zijn:

  • Adviseur | Ingrid Claassen
  • Autisme Netwerken Nederland | Nel Hofman
  • Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) | Maria Hibma
  • PAS Nederland | Arjan Stoffels
  • Vanuit Autisme Bekeken (VAB) | Willeke van den Hoek
  • Wegwijzer-autismen.nl | Dewi van der Vaart
  • Ervaringsdeskundig adviseur | Annelies Meuleman

Juli 2021

Aan de slag met het thema: "Waar begin je na de diagnose?"

Tijdens een eerste verkenning van het thema "Waar begin je nadat de diagnose autisme is gesteld" blijkt dat het lastig is om dit thema af te bakenen. Om recht te doen aan de complexiteit waar mensen met (een vermoeden van) autisme inzitten, is het wenselijk om persoonsgericht en levensbreed te kunnen meedenken en informatie te geven. De Informatietafel Autisme vindt het zeer wenselijk dat er gespecialiseerde casemanagers of client ondersteuners komen om een dergelijke rol te vervullen. Er wordt een nota opgesteld om dit verder uit te werken en ter bespreking aan diverse betrokken organisaties - zoals het Ministerie van VWS - voor te kunnen leggen.

Tegelijkertijd ontstaat tijdens de sessie van de Informatietafel Autisme ook het beeld dat er een aantal generieke onderwerpen en inzichten zijn die nuttig kunnen zijn voor mensen die onlangs de diagnose (of beter gezegd: classificatie) autisme hebben gekregen. Dit wordt nader onder de partners geinventariseerd aan de hand van een zeer vereenvoudigde casus. De input van de partners wordt geclusterd en geordend in een beknopt document ("Een A4-tje"). Op 8 juli bespreekt de informatietafel of een dergelijk informatieproduct mogelijk van waarde is voor de doelgroep. Als dit haalbaar wordt geacht, wordt een Minimum Viable Product (MVP) opgesteld. Dit is een eenvoudig informatieproduct waarmee getoetst kan worden of de doelgroep er waarde aan ondervindt en wat er eventueel anders moet qua inhoud en vorm.

    

Eerste bijeenkomst Informatietafel Autisme: themaselectie

De eerste bijeenkomst was op 23 april 2021 en stond in het teken van kennismaking, uitleg over het project en de selectie van het eerste thema. 

Het project OpWegWijzer

De informatietafel is ingesteld om informatievoorziening rond autisme te verbeteren. Verbeteren in de zin van: beter vindbaar maken, beter naar elkaar verwijzen en missende informatie aanvullen. Het project OpWegWijzer heeft hierin een faciliterende rol. Er wordt geen nieuwe website of portaal ontwikkeld, maar we kijken samen naar verbeterslagen bij de bronnen. 

Uitgangspunten Informatietafel

De uitgangspunten van de Informatietafel zijn:

  • De Informatietafel geeft sturing aan een gezamenlijke inspanning om informatievoorziening rond autisme te verbeteren. Dit gebeurt op specifieke thema's, die gezamenlijk bepaald worden. 
  • Het gaat om informatie voor mensen met autisme en hun naasten. 
  • Project OpWegWijzer begeleidt het proces. 
  • De Informatietafel bestaat uit een kleine groep organisaties die de doelgroep goed kunnen bereiken, en wordt bemenst door mensen met en mensen zonder autisme. 
  • Per thema kunnen we organisaties aanhaken die een rol spelen in de informatie op dat thema. 
  • We ontwikkelen geen nieuw digitaal platform, maar we versterken informatievoorziening bij de bronnen die voor de doelgroep logisch en bekend zijn. 
  • Kennis en ervaring die we opdoen in het samenwerken kunnen gedeeld worden met de andere Informatietafels die OpWegWijzer begeleidt (rond hersenletsel, EMB en LVB). 
  • We gaan er met een open mind in. 

Alle deelnemers onderschrijven deze uitgangspunten. Verschillende organisaties noemen met name de open mind expliciet als belangrijke voorwaarde voor succes. 

Themaselectie

OpWegWijzer heeft op basis van onderzoeken en gesprekken met stakeholders een eerste inventarisatie gemaakt van thema's waarop informatievoorziening een verbeterslag behoeft. De deelnemers aan de Informatietafel vullen die thema's ter plekke aan. Daarmee kwamen we tot de volgende potentiële thema's:

  1. Diagnose autisme
    • Waar begin je na de diagnose?
    • Visies op wat autisme is
    • Expertise diagnostiek bij volwassenen
  2. Omgaan met autisme
    • Autismehulpverlening
    • Hulpverlening bij dubbele diagnoses
    • Opvoeding
  3. Autisme en onderwijs
  4. Autisme bij vrouwen
  5. Autisme en relaties
  6. Welke vraag kun je waar stellen?
  7. Huisarts beter toerusten met kennis over autisme

Op twee thema's lopen al acties: autisme bij vrouwen (Expertgroep bij de NVA) en autisme en onderwijs (overzicht thuiszittersinitiatieven voor kinderen en jongeren met autisme). 

Via stemming hebben we besloten het thema 'Waar begin je na de diagnose' als eerste op te pakken. Andere thema's kunnen later aan de orde komen. 

De volgende bijeenkomst is gericht op meer begrip van het informatieprobleem rond dit thema. 

Historie

Onderzoeken

Voor de start van de Informatietafel zijn al enkele stappen gezet in het project OpWegWijzer:

  • Onderzoek naar informatiebehoefte van mensen met autisme en hun naasten.
  • 'Empathisch' onderzoek naar de redenen waarom mensen niet altijd de informatie vinden die ze nodig hebben. 

Rapportages van deze onderzoeken kun je hier opvragen