Informatietafel Autisme

September 2023

Het onderwerp 'autisme en seksualiteit' is erg veelzijdig en er is weinig 'feitenkennis' over. Dat maakt het schrijven van heldere teksten waar mensen wat aan hebben een forse uitdaging. Het kernteam (zie hieronder) zet zich hard in voor het ontwikkelen van conceptteksten die kunnen bijdragen aan herkenning en erkenning op dit thema en waar mogelijk ook tips kunnen meegeven. We willen echt de focus houden op onderwerpen die specifiek zijn voor seksualiteit in relatie tot autisme, en onderzoeken dan ook voor een elk subthema wat goede generieke websites over seksualiteit hierover te bieden hebben. In overleg met de informatietafelpartners en het Vlaamse team wordt gezocht naar een passend niveau van diepgang en een goede balans tussen ervaringskennis en kennis vanuit wetenschap en praktijk.

Juni 2023

Een kernthema bestaande uit de informatietafelregisseur, een ervaringsdeskundig adviseur en een vertegenwoordiger van het Vlaamse team heeft een informatieboom opgezet. De informatieboom geeft de structuur aan van de informatie die op de webpagina's over autisme en seksualiteit komt. Geen gemakkelijke opgave, omdat veel onderwerpen met elkaar samenhangen waardoor er veel verschillende ordeningen mogelijk zijn. 

Vervolgens gaat het kernteam aan de slag met het ontwikkelen van conceptteksten voor de verschillende webpagina's.

April 2023

Zoals gebruikelijk bij de start van een nieuw thema, heeft de Informatietafel Autisme een online vragenlijst uitgezet onder de doelgroep over het thema ‘autisme en seksualiteit’. Het doel van de vragenlijst is om te achterhalen waar de informatiebehoefte op dit thema zit. Maar liefst 360 mensen gaven aan welke informatie zij zoeken op dit gebied. Ruim driekwart van de respondenten heeft zelf (een vermoeden van) autisme, andere respondenten zijn partners, ouders of andere betrokkenen. Uit de respons blijkt dat er heel veel vragen leven rondom dit onderwerp en dat er maar weinig informatie beschikbaar is. De thema’s die mensen benoemen zijn heel breed, van ervaringen tussen partners tot genderissues, van lichaamsbewustzijn tot misbruik, van inzicht in de relatie met autisme tot praktische handvatten. De Informatietafel Autisme gebruikt de resultaten van de vragenlijst om de opzet en inhoud van de informatie over het thema ‘autisme en seksualiteit’ te bepalen.

Naast de vragenlijst is er een analyse uitgevoerd van de beschikbare (online) informatie over autisme en seksualiteit.

In de verkenningsronde rondom het onderwerp ‘autisme en seksualiteit’ blijkt een Vlaams team soortgelijke ambities te hebben om publieksinformatie over dit onderwerp te ontwikkelen op de website participate-autisme.be. We hebben een gezamenlijke workshop georganiseerd en vervolgens besloten om de krachten te bundelen.

Januari 2023

De Informatietafel Autisme heeft in het najaar van 2022 onderzocht welk thema passend is om gezamenlijk de informatievoorziening op te verbeteren voor mensen met autisme. Hiervoor is gekeken naar een groot aantal thema's  dat door deze doelgroep eerder is benoemd in onderzoek van ons project. Daaraan zijn thema's toegevoegd die de informatietafelpartners vanuit hun contact met de doelgroep kennen. Uit de thema's is aan de hand van een set criteria een sub-selectie gemaakt die vervolgens geprioriteerd is. Criteria omvatten aspecten zoals verwachte impact van betere informatievoorziening op ervaren problemen, mogelijkheid om de doelgroep op het juiste moment te bereiken, haalbaarheid binnen de scope van de informatietafel en toegevoegde waarde van gezamenlijke informatieontwikkeling en -verspreiding. Uit bovenstaand proces is het thema 'autisme en seksualiteit' naar voren gekomen. Dit is een thema waar veel vraagstukken over zijn, ervaren leed op is én weinig betrouwbare (publieks-)informatie over beschikbaar is. De Informatietafel Autisme voert op dit moment een eerste verkenning uit om meer zicht te krijgen op de aard van de vraagstukken, de beschikbare informatie en de lopende projecten op dit gebied. Op basis van deze verkenning besluiten we als Informatietafel Autisme of en hoe we rondom dit thema informatievoorziening kunnen verbeteren.

December 2022

De brochure Een diagnose autisme...en dan? is zeer enthousiast ontvangen. Alle grotere GGZ-instellingen hebben de brochure en bijbehorende posters besteld om deze bekend te maken onder hun clienten. Brochures worden als drukwerk uitgereikt aan clienten die in een diagnosefase zitten. Posters hangen in wachtkamers en behandelkamers, waarop mensen verwezen worden naar de digitale versie van de brochure. Voor professionals is een product flash gemaakt die onder andere op het jaarlijkse NIPA-congres is vertoond. Daarin wordt kort uitgelegd wat de brochure inhoudt en hoe deze aangereikt kan worden. Bekijk de product flash hier:

Juli 2022

Begin juli 2022 is de brochure Een diagnose autisme....en dan? gelanceerd. De brochure richt zich op volwassenen die onlangs een diagnose autisme hebben gekregen. Daarnaast is de brochure ook relevant voor mensen met een vermoeden van autisme, naasten en andere geinteresseerden. 

Image

Volwassenen die een diagnose autisme krijgen hebben daarna vaak veel vragen. De brochure geeft een beknopt overzicht van wat iemand zelf kan doen en welke professionele ondersteuning (zorg en welzijn) beschikbaar is. Daarnaast geeft de brochure informatie voer autisme en verwijst naar relevante websites en organisaties. Dit zijn onderwerpen waarvan ervaringsdeskundigen zeggen: "Had ik dat maar eerder geweten". 

De brochure is als pdf beschikbaar op:

• autisme.nl/folders-en-brochures
• vanuitautismebekeken.nl/na-diagnose
• pasnederland.nl
• nipa-autismeproducten.nl
• wegwijzer-autisme.nl

Alle partijen aan de Informatietafel Autisme en het Netwerk Innovatie & Productontwikkeling Autisme (NIPA) brengen de brochure actief onder de aandacht via social media en hun andere kanalen. De eerste reacties vanuit de doelgroep en van professionals zijn zeer positief.

Organisaties die diagnosticeren en/of volwassenen kort na diagnose begeleiden worden geinspireerd om de brochure onder de aandacht te brengen van hun clienten. Zij kunnen de digitale brochure bijvoorbeeld opnemen in hun online clientportalen en gebruik maken van A3/A4-posters voor in de wachtkamer. Ook krijgen deze organisaties de mogelijkheid om eenmalig kosteloos gedrukte brochures te bestellen.

Oktober 2021

Er is met ervaringsdeskundigen een eerste opzet gemaakt van een brochure om volwassenen kort na de diagnose autisme op weg te helpen

Tegelijkertijd laat desk research zien dat er nog geen informatieproduct is dat deze behoefte invult. De partners aan de informatietafel komen tot de conclusie dat een dergelijk informatieproduct wenselijk én haalbaar is. Om een helder beeld te krijgen van de gewenste inhoud en opzet wordt een structuurschema voor de brochure gemaakt. Dit zal de basis vormen van de briefing van een gespecialiseerde tekstschrijver.

Juli 2021

Aan de slag met het thema: "Waar begin je na de diagnose?"

Tijdens een eerste verkenning van het thema "Waar begin je nadat de diagnose autisme is gesteld" blijkt dat het lastig is om dit thema af te bakenen. Om recht te doen aan de complexiteit waar mensen met (een vermoeden van) autisme inzitten, is het wenselijk om persoonsgericht en levensbreed te kunnen meedenken en informatie te geven. De Informatietafel Autisme vindt het zeer wenselijk dat er gespecialiseerde casemanagers of client ondersteuners komen om een dergelijke rol te vervullen. Er wordt een nota opgesteld om dit verder uit te werken en ter bespreking aan diverse betrokken organisaties - zoals het Ministerie van VWS - voor te kunnen leggen.

Tegelijkertijd ontstaat tijdens de sessie van de Informatietafel Autisme ook het beeld dat er een aantal generieke onderwerpen en inzichten zijn die nuttig kunnen zijn voor mensen die onlangs de diagnose (of beter gezegd: classificatie) autisme hebben gekregen. Dit wordt nader onder de partners geinventariseerd aan de hand van een zeer vereenvoudigde casus. De input van de partners wordt geclusterd en geordend in een beknopt document ("Een A4-tje"). Op 8 juli bespreekt de informatietafel of een dergelijk informatieproduct mogelijk van waarde is voor de doelgroep. Als dit haalbaar wordt geacht, wordt een Minimum Viable Product (MVP) opgesteld. Dit is een eenvoudig informatieproduct waarmee getoetst kan worden of de doelgroep er waarde aan ondervindt en wat er eventueel anders moet qua inhoud en vorm.

Eerste bijeenkomst Informatietafel Autisme: themaselectie

De eerste bijeenkomst was op 23 april 2021 en stond in het teken van kennismaking, uitleg over het project en de selectie van het eerste thema. 

Het project OpWegWijzer

De informatietafel is ingesteld om informatievoorziening rond autisme te verbeteren. Verbeteren in de zin van: beter vindbaar maken, beter naar elkaar verwijzen en missende informatie aanvullen. Het project OpWegWijzer heeft hierin een faciliterende rol. Er wordt geen nieuwe website of portaal ontwikkeld, maar we kijken samen naar verbeterslagen bij de bronnen. 

Uitgangspunten Informatietafel

De uitgangspunten van de Informatietafel zijn:

• De Informatietafel geeft sturing aan een gezamenlijke inspanning om informatievoorziening rond autisme te verbeteren. Dit gebeurt op specifieke thema's, die gezamenlijk bepaald worden. 
• Het gaat om informatie voor mensen met autisme en hun naasten. 
• Project OpWegWijzer begeleidt het proces. 
• De Informatietafel bestaat uit een kleine groep organisaties die de doelgroep goed kunnen bereiken, en wordt bemenst door mensen met en mensen zonder autisme. 
• Per thema kunnen we organisaties aanhaken die een rol spelen in de informatie op dat thema. 
• We ontwikkelen geen nieuw digitaal platform, maar we versterken informatievoorziening bij de bronnen die voor de doelgroep logisch en bekend zijn. 
• Kennis en ervaring die we opdoen in het samenwerken kunnen gedeeld worden met de andere Informatietafels die OpWegWijzer begeleidt (rond hersenletsel, EMB en LVB). 
• We gaan er met een open mind in. 

Alle deelnemers onderschrijven deze uitgangspunten. Verschillende organisaties noemen met name de open mind expliciet als belangrijke voorwaarde voor succes. 

Themaselectie

OpWegWijzer heeft op basis van onderzoeken en gesprekken met stakeholders een eerste inventarisatie gemaakt van thema's waarop informatievoorziening een verbeterslag behoeft. De deelnemers aan de Informatietafel vullen die thema's ter plekke aan. Daarmee kwamen we tot de volgende potentiële thema's:

1. Diagnose autisme
   • Waar begin je na de diagnose?
   • Visies op wat autisme is
   • Expertise diagnostiek bij volwassenen
2. Omgaan met autisme
   • Autismehulpverlening
   • Hulpverlening bij dubbele diagnoses
   • Opvoeding
3. Autisme en onderwijs
4. Autisme bij vrouwen
5. Autisme en relaties
6. Welke vraag kun je waar stellen?
7. Huisarts beter toerusten met kennis over autisme

Op twee thema's lopen al acties: autisme bij vrouwen (Expertgroep bij de NVA) en autisme en onderwijs (overzicht thuiszittersinitiatieven voor kinderen en jongeren met autisme). 

Via stemming hebben we besloten het thema 'Waar begin je na de diagnose' als eerste op te pakken. Andere thema's kunnen later aan de orde komen. 

De volgende bijeenkomst is gericht op meer begrip van het informatieprobleem rond dit thema. 

Historie

Onderzoeken

Voor de start van de Informatietafel zijn al enkele stappen gezet in het project OpWegWijzer:

• Onderzoek naar informatiebehoefte van mensen met autisme en hun naasten.
• 'Empathisch' onderzoek naar de redenen waarom mensen niet altijd de informatie vinden die ze nodig hebben. 

Rapportages van deze onderzoeken kun je hier opvragen. 

December 2023

De ontwikkeling van webpagina's over Autisme en seksualiteit krijgen vorm. In intensieve samenwerking met ervaringsdeskundigen en onderzoekers zijn teksten ontwikkeld en onderverdeeld in 7 thema's. Dit leidt tot circa 40 webpagina's tekst. In december is gestart met tekst-redactie door een ervaringsdeskundig tekstredacteur. Met de webredacteuren van autisme.nl en participate-autisme.be wordt het ontwerp en de inrichting van de webpagina's uitgewerkt. Voorbereidingen zijn getroffen voor een externe reviewronde onder ervaringsdeskundigen, onderzoekers, praktijkprofessionals en kennisinstanties.